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失智村民擁抱最後微光 重新學習熱愛生活

本文共2762字

中央社 2

(中央社記者曾婷瑄達克斯22日專電)「得了阿茲海默症,我們就將熄滅,但有件事必須做,就是重新學習說話,交朋友、聊天,維持(記憶)」。法國首座阿茲海默村裡的長者們不是坐等生命枯竭,相反的,他們正擁抱最後微光,按著自己的步調,重新學習熟悉的一切。

據法國國家統計及經濟研究局(Insee)2023年1月統計,法國65歲以上人口佔總人口的21.3%,為「超高齡社會」,台灣高齡人口預計於2025年超過20%。世界報(Le Monde)同年數據指出,法國60歲以上人口占了總人口26%,即每4人就有一位高齡者,到了2040年,占比將達到近3分之1。

受世界首座失智村荷蘭「侯格威村」(DeHogeweyk)啟發,法國正在建立一個新的失智症患者照護模式。占地5公頃的全法首座阿茲海默村2020年落成。由於設立時尚無相應法規,因此給予社會醫療機構實驗性質的法人身分,是一項真正的實驗。

阿茲海默症是一種發病進程緩慢的神經退化性疾病,早期症狀為短期記憶喪失與輕微認知障礙。隨著疾病進展,會出現語言障礙、情緒不穩、無法生活自理等問題。最後,患者會逐漸喪失身體機能、長期臥床直至死亡。

● 音樂運動戲劇樣樣來 失智村開放社區互動

阿茲海默村的任務之一是協助政府制定專項規範,以打造阿茲海默症的法國新型照護模式,並預計於2027年提交行政、技術、營運需求報告。阿茲海默村也與專家學者合作,進行中長期觀察研究,找出優缺點,成為模式複製的範例。

這種模式強調維持如正常人般的充實、彈性生活。村裡每天都有由志工帶領的音樂、戲劇、運動、園藝等課程,也常與社區互動,如舉辦村民與國中生的跨世代桌球聯誼賽大受歡迎;村莊的多媒體館也對外開放。

傳統上法國長者多不與子女同居,法國長照政策與民間照護網顯得格外重要。

法國各級政府分別祭出許多長者津貼和補助,包括「在家老去津貼」、「長者團結補助」(ASPA)、「個人自主補助」(APA)及居家照護、送餐服務等。有的針對個人,有的則由長照機構或協會申請,協助長者有尊嚴地老去。

阿茲海默村收費每月2000歐元(約新台幣6萬9172元),為朗德省(Landes)公立老人照護機構的平均價格。但病患可依情況向政府申請補助,實繳最低可至每月250歐元。作為公立機構,阿茲海默村希望能服務最有需要的民眾。村內也設有日照空間,提供喘息服務。

由於村莊強調交流與生活,因此入住條件除罹患阿茲海默症外,能「與人互動」並「自主移動」是前提,也是失智村存在的意義。換言之,具攻擊性的患者無法入住。

● 擁抱生命最後微光 重新學習說話、記憶、交友

阿茲海默症診斷確定後,患者平均餘命為3到10年,目前沒有阻止或逆轉病程的辦法,因此長期照護、情緒支持和認知刺激成為治療核心。

「只要村民願意,我們會陪到他生命的最後」,阿茲海默村計畫負責人夏宏-柏奈爾(Mathilde Charon-Burnel)告訴中央社記者,村莊也設有家屬房,讓家屬能在長輩臨終前來陪伴親人。

對於社交的重要性,村民佛朗西斯(Francis)再同意不過。記者訪問前,看到處於失智早期的他忙著和其他村民聊天、散步,彷彿風雲人物。

他告訴記者:「得了阿茲海默症,我們就將熄滅。但有件事必須做,就是重新學習說話、交朋友、和不同的人聊天。要維持(記憶);有人因阿茲海默症就不再開口,恰恰相反,要繼續讓大腦運作,大腦也會盡它可能的回應你。」

佛朗西斯認為,這是對付失智最好的辦法,「我剛到時狀態很不好,但我正視病情,用簡單的字彙,不須說複雜的事,否則別人也不會懂。要從頭開始,放下傲慢」。樂於分享的他一度講不出「阿茲海默」一詞,但他馬上跳過,不再執著。

此外,村裡常駐有家醫科和老人精神科醫師、輔助醫療團隊和護理師及定期來訪的物理治療師、心理計量師與職能治療師,但他們一律不穿白袍,如同村莊一分子。

醫師里多(Fanny Rideau)向中央社記者解釋:「阿茲海默沒有藥治,患者以最接近過去的方式來生活,維持他們的認知功能。我們也注意避免疾病相關且可能加速退化的行為障礙,若有人憂鬱,就試著減少憂鬱和焦慮。我們會陪伴他們到疾病最後,也就是生命終結。」

● 失智村宛如社區縮影 居民互助撐起「家」

阿茲海默村有餐廳、酒吧、理髮廳、超市、小型動物農場、演藝廳與超大戶外空間。住房共有4大區,每區由4棟平房構成,稱之為「家」。每家有7到8位住民,全村約120位居民,白天每個家都有2位「家長」。

「家長」照顧村民起居,村民也會互助,煮飯、打掃、洗碗、洗衣等,如同一個真正的家。「家長」會按每位村民的步調和需求提供幫助,有時也會坐下來一起喝杯咖啡聊聊天。

有30年照護經驗的羅斯琳(Roseline)去年加入團隊擔任「家長」,她熱忱地說:「我確信會在這裡做到退休,我很喜歡這裡。」

這樣的熱情在實習生阿嘉德(Agathe)身上也感受得到。充當嚮導、陪伴記者一整天的她在用餐時說:「我一到這裡,就知道我想待在這。現在我每天早上起床,都迫不及待來上班。」

● 歸還「人」的尊嚴 照自己步調慢慢來

羅斯琳告訴記者,阿茲海默村和一般養老院最大的不同,在於後者用餐等作息的時間都固定,且動作都要很快;這裡則是介於療養院等醫療機構和居家照護間的最理想方式。

「(療養院)人多看護少,我們則能慢慢來,若需要一小時就花一小時,中午不想吃就晚點吃。我們以他們(村民)為主,整天陪伴他們,從早到晚,晚間還有夜間團隊接手。一切跟著他們的節奏,而非我們的」。

羅斯琳告訴記者:「尊重受照護者很重要,尊重他們的尊嚴,不把他們當小孩子。」

夏宏-柏奈爾強調,「希望讓失智者保有尊嚴,不能讓村民『失去自我』,尤其是對生活曾經的熱愛不會因疾病而消失」,「要歸還人的尊嚴,他們是獨立個體,能做決定,只是要協助他們」。

● 讓失智村民「有用武之地」

記者參訪阿茲海默村這天正值耶誕節前,十多位村民在志工帶領下走街串門,一戶戶送上頌歌。有些人如孩子般享受熱鬧氛圍,開心高歌;有些人略顯茫然地跟著節奏搖擺身軀。有位老先生跳到隊伍前有模有樣地指揮,本以為他是音樂志工,一問才知是位「自發」指揮的村民。

讓村民覺得「有用武之地」也是阿茲海默村的設計理念。

夏宏-柏奈爾解釋,「有用」指的是達成生命中簡單的事。因此,只要有村民表達想分擔家務的意願,就會有人員陪同完成,「因為這就是生活,從事日常任務,讓日子充實」。

中午時間,餐廳裡結隊前來的村民愉悅地拿起酒杯敬酒,其中有位老人穿上如神父般的白長袍,特別顯眼。他堅持的儀式感獲得必要的尊重,興之所至時還唱起歌來。

「數十年後,我想以怎樣的方式老去?我不想一無是處,被遺忘在角落。這是在規劃長照時應深省的問題」。夏宏-柏奈爾對長照核心的總結在記者腦海裡蕩漾擴散,揮之不去。

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