經濟日報 App
  • 會員中心
  • 訂閱管理
  • 常見問題
  • 登出
notice-title img

來經濟日報App簽到,
抽雙重好禮!
CITY CAFE、五星級Buffet
等著你,千萬別錯過...



不再通知

病友7成無藥可用 SMA病團遞陳情書籲候選人重視罕病

本文共729字

聯合報 記者林琮恩/台北即時報導

衛福部健保署雖已給付脊髓性肌肉萎縮症(SMA)針劑、口服及基因治療三項用藥,但因健保給付條件嚴苛,病友協會調查,全台逾7成病友無藥可用,近期已遞送陳情書予各政黨總統參選人及立法委員,期盼國家作為罕病病友後盾,不要放棄任何一位病友。

台灣是全球第4個立有罕病法的國家,曾有罕病人權大國美譽,卻因健保財源問題,病友無法獲得救命藥,榮景不再。台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔指出,SMA治療「全給付」已是國際趨勢,協會近期收到14個跨國病友團體連署關注台灣罕病治療權。

罕病基金會統計,截至今年10月,仍有25顆罕病藥物、6006位病友等待健保給付救命藥。但李怡潔推估,受限健保給付條件,並不是每位病友都能受惠,等待藥物的病友恐不止6000位。以SMA而言,即使擴增給付,440位病友也只有130位能在健保支持下接受治療,治療覆蓋率僅3成。

李怡潔表示,截至今年9月,協會已收到全球最大SMA病友倡議團體 「Cure SMA」、「SMA Europe」在內,來自美國、歐盟、瑞士、日本、新加坡、香港、馬來西亞等14個跨國SMA病友團體的連署書,呼籲台灣應讓每位SMA病友獲得公平、可負擔的醫療資源,以保障病患的基本人權與治療權。

「健保署評估罕藥給付時,仍以財務衝擊為首要考量。」李怡潔感嘆,病友治療具急迫性,就連國內生產毛額(GDP)比台灣低的國家,都已全面給付SMA治療藥物,讓每位病友均有藥可用,台灣多數病友卻無法取得藥物,仍在苦苦等待。

 李怡潔強調,健保罕藥專款占總額比例低於1%,足見國家對病友支持有限,協會已於本月寄出陳情書,期待政黨候選人能在國家級健康政策中,納入罕病治療議題,同時重新檢測罕病藥物資源配置,讓罕病創新治療有機會納入健保,與國際治療趨勢接軌。

台灣生命之窗慈善協會秀出國際SMA病團聲援台灣病友的文件。圖/台灣生命之窗慈善協...
台灣生命之窗慈善協會秀出國際SMA病團聲援台灣病友的文件。圖/台灣生命之窗慈善協會提供
台灣生命之窗慈善協會秀出國際SMA病團聲援台灣病友的文件。圖/台灣生命之窗慈善協...
台灣生命之窗慈善協會秀出國際SMA病團聲援台灣病友的文件。圖/台灣生命之窗慈善協會提供
台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔指出,SMA治療「全給付」已是國際趨勢,協會近期...
台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔指出,SMA治療「全給付」已是國際趨勢,協會近期收到14個跨國病友團體連署關注台灣罕病治療權。圖/台灣生命之窗慈善協會提供

※ 歡迎用「轉貼」或「分享」的方式轉傳文章連結;未經授權,請勿複製轉貼文章內容

延伸閱讀

上一篇
台北市慶城街、興安街口發生工地地層下陷
下一篇
搶救消費2/年輕人放假就出國 留住他們的消費 國旅得加油

相關

熱門

看更多

看更多

留言

完成

成功收藏,前往會員中心查看!