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獨子3歲半仍不會說話...工程師爸辭職照顧自閉兒:我教孩子,孩子教我「慢一點,也可以很美好」

提要

當亞斯伯格特質父親遇上星星兒

圖/pixabay
圖/pixabay

本文共2651字

經濟日報 時報出版

編按:20年前,蔡家的獨子──蔡傑出生,原本一家人對他寄予厚望,但漸漸的發現,比起其他小朋友,蔡傑學習特別遲緩、性格固執,無法控制情緒……

蔡傑在兩歲半時被帶去醫院檢查,診斷出重度自閉症,開始了語言治療課程,同時也進到幼兒園上學,可是過了三歲半仍然不會說話。為了把握六歲前的早療黃金時期,蔡傑爸辭去工作,專心當個全職爸爸。完全沒有醫學背景的他,自行蒐集研讀資料,用在實際的教育上。

蔡傑爸只有單純的信念:「再難教的孩子,只要肯下功夫慢慢調教,一定會有所進步。」他用兩年的時間教蔡傑學會綁鞋帶、用三年的時間教蔡傑學會游泳,為了培養交通的應變能力,更用了六年的時間,每天陪蔡傑騎腳踏車上學。在陪伴慢飛天使的歲月中,體會到訓練無法立竿見影,也常有不同的生命領悟,蔡傑爸學會用另一個角度看待生命──慢一點,也可以很美好。

作者/蔡昭偉(蔡傑爸)

當亞斯伯格特質父親遇上星星兒

說起來,我是一個非常執拗的人,只要我想做的事,就會不計代價去完成。

念高中時,曾經有一個暑假,我整整兩個月完全沒出門,只為了練吉他。一般人練吉他,練得再勤,最多也是練到破皮、長繭而已,但我是練到流血了還不停歇。為了避免十指斑斑的血跡沾染到吉他弦,我就用膠帶把手指包起來,繼續練。

難道不會痛嗎?

當然會!痛得像刀子在割,但是,我還是堅持要繼續練。

有人逼我這樣做嗎?

沒有,完全是我自己要練的。

因為整個暑假完全沒有踏出家門一步,原本被太陽曬得黝黑的肌膚,褪回白皙的本色,開學後,班上同學都嚇了一跳,差點認不得我了。對十幾歲的青少年來說,兩個月不出門、不說話,簡直匪夷所思,這形同關自己禁閉。

國中、高中有許多同學,都不約而同在我的畢業紀念冊寫下類似的印象:「做任何事都很認真、有衝勁、不認輸、極端……」

在同學眼中,我就是一個這樣「龜毛」到極點的怪咖。

我想,我是個擁有某些亞斯伯格症「特質」的人吧?

只要是想做的事,就有異於常人的強烈執著。

像我這樣一個有亞斯伯格症傾向的父親,遇上了一個自閉症的星星兒,會擦出什麼樣的「火花」呢?

蔡傑,我的獨生愛子,是我這一生最深刻的牽掛。

這孩子一出生,我就對他寄予厚望,滿心盼望把這孩子調教成資優生,就算不是資優生,至少希望可以比其他孩子更出色一些。

可萬萬沒想到,我的蔡傑,竟是一個有重度學習障礙的自閉症小孩!

我認輸了嗎?當然沒有,我是一個好強的人,絕對不會這樣「坐以待斃」。我辭去工作,回到家當全職爸爸。

完全沒有任何醫學背景的我,自行蒐集了無數與自閉症有關的專業資料,一一細讀,這些資料、報告堆積起來,比蔡傑八歲時的身高還高。我不只是閱讀理論,更充滿「雄心壯志」地將這些知識用在實際的教育上,意圖要扭轉劣勢。

原以為很難有人比我更「偏執」了,可在與蔡傑「交手」後,我才知道什麼叫做 「棋逢敵手」。

我絕不輕言妥協,而孩子則絕不輕易就範。父與子,彷彿在比誰更執拗。

這過程,當然不可能平平順順,壓力、挫折彷彿永無止盡,不要說是「一分耕耘,一分收穫」,投入「萬」分耕耘都不見得能換到一分收穫。

在最茫然、無力的時候,我也曾自我懷疑:這樣做,到底值不值得?

但我沒有退路,我們父子就像浮沉在汪洋之上,就算只是一片羽毛,也會緊緊抓住它。

即使希望只有萬分之一,我也不會放棄。

有些人會這樣「安慰」身心障礙孩子的家長:「這是上輩子相欠債,這輩子來贖罪。」這種「安慰」,對家長來說,只是二次傷害,我們教養孩子,絕對不是出自「贖罪」的心態,而是因為愛。

擔任全職爸爸這些年,其實不只是我在教育蔡傑,蔡傑也在教育我。他教會我用另一種角度來看待生命-慢一點,也可以很美好。

說話、游泳、直排輪、獨輪車……不管學什麼,都是以「年」為單位,學習步伐就像蝸牛一樣緩慢,但蝸牛雖慢,只要有心,總有一天還是會抵達終點。

換個角度想,如果不是因為他如此「憨慢」,我們父子倆或許就不會這樣細細品味人生中每一天。

有這樣的孩子,其實是一個祝福、是讓生命豐富的開始。因為蔡傑,我感受到全然不同的生命內涵,我的能力因他而被激發,人生也因他而更豐富、更有意義。

我不只是蔡傑的父親,也是他的語言治療師、職能治療師、特教老師、音樂老師、游泳教練、直排輪教練、體操教練……

跟他在一起的每一天都很充實,雖然常有挫折,但也常有感動。

這些年,我不間斷地寫部落格,幫孩子做學習成長紀錄,一方面,固然是想要留下回憶,並作為之後教學或訓練的修正基礎;另一方面,也是希望藉由這些紀錄,讓更多人認識自閉症。

很多的「障礙」,其實都源自「不了解」,我只希望自己能盡一點棉薄之力,讓大眾能更認識身心障礙兒,但願能扭轉社會大眾對遲緩兒家庭同情、悲憫的看法,我們需要的並不是同情,而是接納與理解。

誠懇將這本書獻給全天下的父母親,我深深相信,只要父母有滿滿的愛與百分百的耐心,任何困難都能一一克服。

本文摘自時報出版的《一路上,有我陪你:20歲成長紀念版》

作者:蔡昭偉(蔡傑爸)

曾為營造公司工程師,因重度自閉兒的情緒障礙,常引起家人間的對立、紛爭,衍生出婆媳問題,家庭瀕臨破碎。歷經許多掙扎後,決定辭去工作,一肩扛起教育責任,專心致力研究自閉症。

在每天二十四小時的實務教育經驗下,蔡傑爸由外行人歷練成為治療師、特教老師、社工們眼中的專家,在多方鼓勵下,將個人教養的心路歷程,透過部落格與社會大眾分享。本身即有輕微語言障礙的蔡傑爸,一路以來勉力與兒子的各個特教老師及社工溝通,因自己的成長過程為口吃所苦,遭受過許多嘲笑與排擠,已能預知兒子未來面對同儕互動的困境,但,溝通困難的父親,究竟要如何才能幫助孩子克服障礙?

這段看似不可能任務的歷程,化成了文字,感動了無數人,短短三年,部落格即陸續榮獲「教育部落格大賽家長組佳作」、「台灣部落格大賽親子教育第一名」、「全球華文部落格大賽親子家庭首獎」三項大獎。獲獎之後,這九年來的心路歷程被集結成冊,於2012年出版《一路上,有我陪你》。2015年9月21日當天,於臉書分享了〈揮手男孩搭公車〉一文,描述訓練蔡傑搭公車的日常,此文一出引起廣大迴響,各大媒體爭相拍攝,再次感動無數父母。

蔡傑爸持續書寫蔡傑的故事,2018年出版的《這一刻,我們緊緊相依》是關於蔡傑的國中生涯;2022年出版的《是時候,放手讓你飛》則記錄了蔡傑高中時期的探索與蛻變。

自從得知蔡傑是個自閉兒以後,蔡傑爸就立下志向,期盼自己能做一個自閉症的傳教士,讓全世界每一個人都願意來瞭解什麼是自閉症。目前透過書寫持續分享蔡傑成長故事,並且受邀到全省各地、全球聽懂華語的國家去演講,如今海內外已完成九百多場的演講。

 

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2015年,時報出版邁入第40個年頭。出版品包括文學、人文社科、商業、生活、科普、漫畫、趨勢、心理勵志等,活躍於書市中,累積出版品五千多種,獲得國內外專家讀者、各種獎項的肯定,打造出無數的暢銷傳奇及和重量級作者,引爆一波波的閱讀議題及風潮。

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