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全文曝光! 陳俊翰生平事略好勵志 媽媽為1原因刪這2字

本文共1484字

聯合報 記者楊德宜/台北即時報導

罕病律師陳俊翰大年初二過世,享年40歲。協助治喪事宜的教授林志潔代發訃聞,並在臉書PO出代為撰擬的陳俊翰生平事略。她並透露,陳媽媽一直說要把「俊翰是台灣和新竹的寶貝」這幾個字刪掉,覺得這樣講太不謙虛了,「但我真心這麼覺得他就是寶貝啊!所以雖然紀念冊這幾個字被拿掉了」,林志潔臉書的分享內容仍保留。

陳俊翰的告別式將於27日下周二上午10時,在新竹市生命紀念園區仰德廳舉行公祭。蔡英文總統列治喪委員會榮譽主委、副總統賴清德為主委。

林志潔在臉書分享收錄在紀念小冊的陳俊翰生平事略,全文如下:

如果天使來過人間,那就是俊翰的身影。

俊翰曾說,在許多次生死交關的時刻,受到疾病的折磨,自己也曾想要放棄,深怕拖累家人、造成社會的負擔,但是,他不捨媽媽、不捨家人為他憂心消瘦、他聽到老師同學們聲聲呼喚他,於是決定要堅強對抗病魔,並且積極分享自己的經歷,讓許多經歷苦難的人,也能得到安慰和鼓勵。

他做到了,這就是俊翰璀璨而不凡的40年人生。

俊翰在1983年生於新竹,1歲時就被診斷出罹患「脊髓性肌肉萎縮症」嚴重型別,開始一生與疾病的搏鬥。小學6年級曾因感冒併發肺炎病危,甚至差點放棄生命。高中2年級時又突然症狀惡化,喪失手部功能。但俊翰不畏身體病痛奮力苦讀,新竹高中畢業後,進入台灣大學雙主修會計及法律學系。

然而,俊翰的挑戰接踵而來,大二時不慎被電毯燙傷,最終導致雙腿截肢。自此,俊翰全身僅剩眼、口及1根手指可活動。不過他沒有放棄,不僅考取2006年律師高考榜首,並取得會計師執照,台灣大學法研所畢業後,又赴美攻讀哈佛大學法學碩士、密西根大學法學碩博士,也獲取紐約州律師資格。

除了學術成就,俊翰在求學歷程中看見台灣身心障礙權益的不足,以及罕病患者的醫療權益有待改進,致力研究國際法、比較法、國際人權法、身心障礙政策與法律。學成歸國後,俊翰決心投入身障人權活動,除了擔任肌萎縮症病友協會與弱勢病患權益促進會的法律顧問,也同時是台北市和高雄市身權推動小組的委員。

2023年8月起,俊翰擔任行政院人權保障推動小組第17屆委員,也接受民進黨邀請,列為第11屆不分區立委候選人,同時身兼中研院博士後研究學者,就是為了推動罕病及身障者權益保障議題與修法,盼能讓台灣罕病與身障患者的權益大步往前。

2024年2月11日,一生為理想奉獻的俊翰,因感冒引發併發症不敵病魔,如同俊翰新竹中學同窗好友至鈞先生說的:自另一個世界多次的邀約,俊翰終於決定不再拒絕,留下他很不一樣的身體,自由自在的飛翔去了。

近日在社群網路上我們看到許多緬懷俊翰的文章,從這些文章中,我們看到的俊翰,不只是勵志文中的生命鬥士,還有許許多多不一樣的面向:在追求公義的人面前,他是人權律師;在身障群體面前,他勇敢站出來發聲;在民主夥伴面前,他為理想奮鬥;在同學好友們的心中,他是最極致的強大。不管什麼樣的俊翰,都是他費盡全力燃燒自己,在身體行動不便下,連說一句話都很吃力的他,40年的生命,已經完成了很多人終其一生都做不到的事。

無論是《身心障礙與權益保障法》的修法參與、罕病藥物擴大給付的呼籲、無障礙環境的建構、推動長照3.0等,都是陳俊翰律師生前努力爭取的。儘管俊翰的肉體已逝,他對生命、對社會、對弱勢保障、以及對台灣的愛,會永存在我們心中。

俊翰曾說:「一個好的社會,是能讓所有人都有能力追求自己的理想,不被障礙所限。」俊翰是我們的寶貝,也是新竹和台灣的寶貝,他以身為範,照亮了許多人的生命。俊翰心中所念的未竟之事,我們將持續奮鬥,也祈求俊翰在天之靈,能護佑他所掛念的家人老師和朋友、他所摯愛的故鄉新竹和台灣社會,與大家一起努力,乘願再來。

陳俊翰的告別式將於27日下周二上午10時,在新竹市生命紀念園區仰德廳舉行公祭。蔡...
陳俊翰的告別式將於27日下周二上午10時,在新竹市生命紀念園區仰德廳舉行公祭。蔡英文總統列治喪委員會榮譽主委、副總統賴清德為主委。圖/取自林志潔臉書
罕病律師陳俊翰大年初二過世,享年40歲。圖為他與母親合影。本報資料照片
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罕病律師陳俊翰11日過世。本報資料照片
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