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HAE關懷協會呼籲 關注罕病照護弱勢族群

本文共815字

經濟日報 金萊萊

HAE關懷協會、罕見疾病基金會及立委郭昱晴於hae day(遺傳性血管性水腫疾病日)呼籲要注意「反覆腫脹、會痛不癢、懷疑HAE」,期盼透過持續的疾病知識教育及衛教推廣,讓社會大眾更認識並關注罕病及弱勢族群,給予罕病病友們更多的同理、關懷與扶持,讓他們不感到被遺忘、孤立。

罕見疾病基金會副執行長洪瑜黛(左起)、立委郭昱晴與HAE關懷協會理事長徐世達合影...
罕見疾病基金會副執行長洪瑜黛(左起)、立委郭昱晴與HAE關懷協會理事長徐世達合影。HAE關懷協會/提供

台灣遺傳性血管性水腫罕病關懷協會理事長徐世達表示,約65%HAE患者曾被誤診為其他疾病如蕁麻疹,其中金魚眼、香腸嘴與蕁麻疹症狀極為相近。根據醫師臨床觀察有些患者需8~16年才被診斷出來。徐理事長強調,HAE與蕁麻疹最大的差別是HAE會反覆水腫、以疼痛感為主、曾有腹痛發生,不會皮膚搔癢; 而蕁麻疹以皮膚疹子凸起、皮膚搔癢感為主。因此HAE關懷協會與罕見疾病基金會呼籲「反覆腫脹、會痛不癢、懷疑HAE」,如無預警反覆腫脹,若經就醫排除過敏,也要警覺可能為HAE罕見疾病,建議可至免疫風濕科進一步診斷治療。

過去HAE患者常會面臨種種困境,包含頻繁發作,無法預測的腫脹影響外觀; 因病需要請假,導致求職不易;亦或是擔心出國發作沒有藥物可治療,而不敢出國等。患者只能隨身攜帶急救針,嚴重影響日常生活不便,且對於偏鄉的患者及時取得針劑也不容易,隨時發作的恐懼跟隨患者如影隨形。

HAE過去傳統口服雄性素藥物副作用大,會造成女性患者男性化、肝臟功能異常,導致患者藥物順從性不佳。所幸現已有「長效預防性針劑」治療新選擇,經衛福部健保署3月1日通過健保給付。患者接受定期治療,可穩定控制病情,患者發作次數減少將近9成,此一新治療提升HAE患者生活品質,幫助他們找回正常生活。

郭昱晴立委也呼籲社會大眾給予罕見疾病患者更多關注,讓這群罕病病人聲音也能有機會被聽到。HAE關懷協會與罕見疾病基金會也提醒民眾,如發生無預警身體單側不對稱水腫,反覆腫脹2~5天又消退,就要小心不是過敏,可能是罕見的HAE,建議民眾若有上述症狀,可至免疫風濕科進一步診斷治療,減少誤診、儘早發現並及早治療。

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