全身型膿疱性乾癬皮膚重症捎福音 健保伸援手 專用生物製劑獲給付

39歲陳小姐在就學階段確診為全身型膿疱性乾癬，急性發作時不僅全身布滿密密麻麻的細小膿疱，還因嚴重高燒幾乎昏迷，讓她住院臥床長達1個多月，即使出院後，仍不時發作需要反覆住院，直到9個月後病情才穩定下來。不料，幾年前在她懷孕期間全身型膿疱性乾癬又再度找上門，大發作膿疱病灶讓她體無完膚，連風吹過都會造成椎心的刺痛，而這次發病更是嚴重到引發敗血症，讓她差點失去生命。陳小姐坦言，她服用傳統藥物通常要經過兩到三週才能初見療效，根本沒有工作能讓她長時間請假，即使強忍身體不適前往上班，還須面對工作效率不佳、同事異樣眼光等諸多問題，長期下來身心飽受煎熬，更背負沉重經濟負擔，而最擊潰她內心的是疾病反覆發作，又不知道何時才能好轉的絕望感。

全身型膿疱性乾癬（Generalized Pustular Psoriasis , 簡稱GPP）是一種少見但卻可能伴隨致命併發症的皮膚重症，疾病最具特徵之處在於皮膚會出現大量的膿疱，並經常伴隨發燒等全身性症狀。根據一項全身型膿疱性乾癬病友的調查顯示，超過7成患者在兩年內平均有高達3次以上的重度發作，皮膚病灶範圍多達10個手掌大；更有4成以上患者在發作時住院超過10天以上，不僅無法正常工作，連日常生活起居都得仰賴他人照顧。衛生福利部中央健康保險署署長石崇良表示，提升人民對先進治療的可近性是健保署長期努力的目標之一，考量到全身型膿疱性乾癬對患者與其家庭造成的經濟衝擊，而全身型膿疱性乾癬專用生物製劑有望幫助患者更快回歸生活正軌，甚至重返職場，因此，健保署將全身型膿疱性乾癬專用生物製劑納入健保給付，期盼能舒緩患者與其家庭的經濟與照護重擔。未來，健保署也會持續關注病友權益，積極打造友善治療環境。

臺灣皮膚科醫學會理事長趙曉秋強調，全身型膿疱性乾癬的嚴重程度完全不同於尋常的斑塊性乾癬，且發病原因多元又難以預測，像是遺傳因素、懷孕、壓力、環境、藥物影響或是感染都有可能導致疾病發作 ，若未妥善治療，還可能提高因敗血症或是心肺腎等多重器官衰竭之併發症致命風險 。然而，過往可以用的藥物種類不多，甚至不是治療全身型膿疱性乾癬的專用藥物，對於急性發作治療效果也有其侷限，因此，皮膚科醫師也相當期待能有更多武器可以運用在全身型膿疱性乾癬的治療。目前臺灣皮膚科醫學會已發表全台第一個《全身型膿疱性乾癬治療共識》，針對疾病的治療目標、用藥策略等提供共識指導，希冀能幫助國內GPP病友獲得更好的治療與照護。

臺灣乾癬暨皮膚免疫學會理事長蔡呈芳說明，台灣的全身型膿疱性乾癬患者有高達半數以上具有IL-36的基因突變，這項重大發現也成為讓全身性膿疱性乾癬邁入精準治療的新里程碑。透過先進的基因檢測技術，在一次的檢測中即可快速辨識IL-36RN基因突變，對於全身型膿疱性乾癬的診斷和制定個人化治療相當有幫助。因此，未來如何提高大眾對全身型膿疱性乾癬的認識，促使有症狀的患者及早就醫，並將基因檢測運用在疾病診斷與擬定治療方案是一項關鍵課題。

台灣皮膚科醫學會理事、台北林口長庚醫院皮膚部副教授級主治醫師黃毓惠指出，依循臺灣皮膚科醫學會的《全身型膿疱性乾癬治療共識》，全身型膿疱性乾癬的主要治療目標為「快速且持續控制疾病，讓病患安心重返生活正軌」，也就是在急性發作時，應快速且持續地清除皮膚症狀，緩解疼痛；即便症狀緩解後，也應持續規律回診追蹤治療，以減少再次急性發作與併發症風險。

台灣乾癬協會秘書長王雅馨提到，全身型膿疱性乾癬是乾癬中最為凶險的類型之一，病友因為生病導致整個家庭無法正常生活與工作，影響層面不僅是患者本身和其家庭，乃至於社會整體勞動力的下降。因此，非常感謝健保署如此迅速通過全身型膿疱性乾癬專用生物製劑的給付，讓病友得以有更多的治療選擇可以穩定控制疾病，也幫助其減輕經濟負擔。