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為搶救脊髓性肌肉萎縮症（SMA）患者，衛福部健保署已核准給付基因治療，一劑藥費達4900萬元，為目前給付最高價藥物，健保署8月1日也放寬背針及口服藥健保給付限制。生命之窗協會理事長李怡潔與SMA共存30年，如今成為健保放寬藥物給付對象，她說，因體會SMA無藥可醫的絕望，如今終於等來了救命藥。
SMA為基因變異導致的神經肌肉退化疾病，發生率約一萬分之一至二萬分之一，屬於罕見疾病，患者因運動神經元持續退化，而影響坐立、行走、說話與吞嚥功能，嚴重時將無法自主呼吸死亡。
「病人都十分辛苦」，健保署醫審及藥材組組長黃育文說，據健保署統計，自109年7月給付SMA背針及口服藥物後，截至今年8月31日，健保給付人數201人，其中基因療法3人、背針147人、口服液劑51人。給付金額於今年1至7月共25.12億元，其中1.47億元為給付3劑基因治療藥物。
生命之窗協會理事長李怡潔經評估，今天首次施打藥物。她說，因體會過SMA無藥可醫的絕望、見證過治療奇蹟的發生，終於等來了救命藥，承受身心折磨，非常不容易，並鼓勵病友們回醫院評估，不要放棄希望，接受治療後也要好好復健、照顧自己，創造更多生命奇蹟。
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